Bolesť bola taká neznesiteľná, že som prestal chodiť, hovorí pacient. Dnes na raritné ochorenie dostáva liečbu
27.03.2023
Relatívne nízky výskyt v populácii (približne 5 % ľudí na Slovensku trpí niektorou zriedkavou chorobou) a rôznorodosť symptómov spôsobuje, že ich diagnostika je pomerne náročná a v mnohých prípadoch trvá roky. Podľa odborníkov sa však situácia, najmä vďaka spolupráci zainteresovaných strán, neustále posúva dopredu. Prispieva k tomu aj lepšia informovanosť verejnosti. Vo videu vystupuje pacient Rado trpiaci Fabryho ochorením, MUDr. Anna Hlavatá, vedúca lekárka Centra dedičných metabolických porúch na bratislavských Kramároch a PharmDr. Tatiana Foltánová zo Slovenskej aliancie zriedkavých chorôb.
