TV Pravda.sk

Lukášove tabletky stoja tisíc eur denne, Petra po liečbe dokáže rozprávať. Stretnutie pacientov so zriedkavými ochoreniami

Členovia občianskeho združenia Belasý motýľ sa stretli v Bratislave na vianočnej kapustnici. Zhovárali sme sa s predsedníčkou Andreou Madunovou. Nakrúcali sme aj s Lukášom Hrošovským, mediálne známym mladým mužom, ktorý trpí Friedreichovou ataxiou a jeho liečba stojí tisíc eur na deň. Zatiaľ sa mu ju darí financovať zo zbierky, budúcnosť je však veľmi neistá. Konečne sa nám podarilo osobne urobiť interview aj s Petrou Eller, pacientkou so spinálnou svalovou atrofiou, ktorá je známou blogerkou a dnes vďaka liečbe dokáže zrozumiteľnejšie hovoriť a nakrúca aj videá. Predsedníčka Slovenskej aliancie zriedkavých chorôb Tatiana Foltánová prezradila, koľko takýchto ochorení existuje a ako dlho trvá priemerná diagnostika na Slovensku.